Добрый день, ребята.
Давно хотел написать эту тему именно здесь. И именно сегодня. Я не буду ничего просить, сами прочитайте и решите, как вам поступить. Это займет у вас 5 минут.
Как некоторые знают, а многие не знают — 11 лет назад у меня родилась дочь. Родилась она особенная, с редким генетическим заболеванием. Основная проблема в том, что у нее не двигаются мышцы лица и очень тихая, непонятная для незнакомых людей речь.
Голос до 19 лет к сожалению не трогаем — ждем окончания роста гортани и голосовых связок, в противном случае может сильно пострадать дыхание и, как следствие, сердечная деятельность.
За долгие годы исследований и больниц, мы успели наконец установить точный диагноз, родить сына (который родился с аналогичным диагнозом и умер в два года) и найти нужное нам лекарство. Препарат Firdapse. Пока не понятно где мы его будем доставать, провозить и принимать. Стоит он каких–то космических денег, и даже продав все свои органы, нам не хватит его и на год. Тут надежда только на наш Минздрав и Русфонд.
За это время провели множество исследований, поездок в разные города России.
Свету наняли рисовать мультики для видеомониторов в поликлиниках Нижнего Новгорода, она ведет свой канал на Youtube, а ее писательские амбиции собрали кучу наград и дипломов по всей России.
В ближайших планах исследования в России, потом, вероятней всего, Европа, а потом надеемся доехать до Америки.
Теперь к сути темы. Моя дочь, пока мы сами работаем и ищем финансирование, решила сама помогать себе для добывания средств на лечение.
Три года назад она написала маленькую книжку, которую продает от своего имени.
Вот страница в фб:
https://www.facebook.com/HelpSvetaKuklina?fref=ts
Общее доброе видео:
▶https://www.youtube.com/watch?v=gs26e_1q1ok
Видео с репортажем о нас:
http://www.youtube.com/watch?v=nGaTFGQQhjw
Любой желающий может приобрести эту книжку за например 300 рублей. С подписью автора.
Она надеется и верит, что сама может помочь себе.
Мы сейчас находимся не в Нижнем, но на следующей неделе будем дома. Мне надо понимать, сколько книг заказывать в печать сейчас – чтоб по приезду 20 августа, книги были у меня на руках. Так же можем отправить книги по почте, как по Нижнему, так и в другой город.
Если вы хотите заказат книгу сейчас, то ее можно оплатить книжку следующим образом:
Яндекс — 4100 1871 9824 66
Сбербанк — 4276 4200 1780 2629 или по номеру телефона 89101228502
Paypal — 4029357733 (trollerokuklin@gmail.com)
QIWI — +79101228502
В примечаниях к платежу пишите свой адрес или ник на форуме. По приезду книжка будет выслана вам или передана в руки. Ну или развезу в какие-нибудь контрольные точки, где можно будет их забрать.
Спасибо.
Я понимаю, что сейчас не самое возможно лучшее время для этого. Есть много тем от людей, которым нужна реальная помощь прямо сейчас. Но вдруг кто захочет почитать сам или своим детям. Возможно, что кто-то читал мою тему на другом "закрытом бложике" и уже покупал ее. Спасибо вам.
У меня здесь плохо с интернетом, я могу появляться 3 раза в день. В обед и вечером. Соответственно, если будут вопросы - отвечу как буду у компьютера.
