Обращение мамы, Пуртовой Марии Сергеевны:
"Когда Уленьке было 3 недели от роду, наш педиатр услышала шумы в сердце моей доченьки и с подозрением на тяжелый порок сердца отправила в Детскую Больницу №1 г. Нижнего Новгорода. До этого я была полностью уверена, что я родила здоровую дочку: и УЗИ во время беременности показывало здоровое сердце и в роддоме тоже ничего кроме слегка повышенного уровня билирубина не нашли. А тут - на тебе! Я тогда совсем не представляла серьезности проблемы, надеялась что это какая то ошибка. Далее были обследования в Нижегородском кардиоцентре и в В Научном Центре сердечно-сосудистой хирургии им. А. Н. Бакулева (НЦССХим. А. Н. Бакулева). где Ульяне на УЗИ сердца поставили диагноз–атрезия легочной артерии.
А когда нас госпитализировали (до этого мы проходили обследование в поликлинике при центре) и наш лечащий врач согласовывал с главным хирургом отделения экстренной хирургии новорожденных дату зондирования сердечка Ульяночки, хирург обмолвился: увидим завтра, сможем ли мы Вам чем-то помочь. Операция, по словам врача, прошла хорошо:Уленьку даже сразу в палату принесли, без реанимации и палаты интенсивной терапии обошлось, о результатах
врач предложила поговорить с хирургом (вышеупомянутым). И вот на вечернем обходе я слышу долгожданный результат из уст хирурга: « А здесь лежит ребенок с атрезией легочной артерии и большими аорто-легочным коллатеральным артериями(БАЛКА). Ему сегодня было сделано зондирование. К сожалению, ребенок неоперабелен».
При более подробном разговоре с хирургом мне было разъяснено, что анатомия порока не позволяет мою доченьку прооперировать в столь маленьком возрасте: ребенок это не перенесет, оперировать будет возможно в 8-9 лет, но это только в том случае, если моя дочь доживет до этого возраста.
Даже если сейчас была бы возможность прооперировать Ульяну в России, то статистика на настоящий момент такова, что детки до года, перенесшие операцию, из больницы, как правило, не выписываются. По деткам после года статистика чуть лучше, но в этом случае полной коррекции недуга либо не происходит, либо бывают многочисленные осложнения.
К сожалению, у нас в стране не могут пока успешно оперировать АЛА с БАЛКА: в Нижегородском кардиоцентре даже диагноз выставить не смогли правильно, в НЦССХ им. Бакулева операцию на неопределенный срок откладывают( и правильно делают: я не хочу, чтобы мой ребенок тоже на операционном столе умер), НИИ кардиологии Сибирского отделения РАМН в г. Томск предлагают самый ранний срок возможной операции – 7 месяцев и то они неуверенны в
результатах, потому что у них нет оборудования для интеревенционного лечения, которое в основном используется для лечения Ульяниного порока сердца.
А ведь у нее с каждым упущенным днем идет недоразвитие легочной артерии, умирают сосуды в легком (из-за легочной гипертензии), идет отставание в развитии из-за общей слабости, гипоксии и слабости мышц, а еще я каждый день боюсь за ее жизнь.
Ульяну готовы принять и прооперировать в ближайшее время в Немецком кардиологическом центре в Берлине. Специалисты этого центра считают, что моему ребенку требуется комплексное интервенционное и хирургическое лечение, и чем раньше, тем лучше. И самое главное – исход операции и лечения очень благоприятный, т.е. есть все шансы, что мой ребенок будет здоров. На сегодняшний момент все зависит от того, как скоро мы найдем деньги на операцию - требуется 36 050 евро. Таких денег у нас нет и взять их просто неоткуда. Я ухаживаю за ребенком, работает только муж. Накоплений хорошо если хватит на дорогу.
Прошу Вас оказать помощь в оплате лечения моей дочки, Пуртовой Ульяны Викторовны
